Resumen

La medicina de precisión (MP) tiene el potencial de adaptar la asistencia sanitaria a cada paciente utilizando su información genética para orientar las opciones de tratamiento. Sin embargo, este proceso es complejo y difícil de entender tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios. Con un reciente impulso en la comunidad sanitaria para comprender la experiencia del paciente e involucrarlo en su atención, es importante dar a los pacientes la oportunidad de aprender sobre la MP. Se realizó una revisión sistemática para identificar trabajos previos que evaluaran la calidad de los materiales de MP orientados al paciente desde 2008 hasta julio de 2018. Se identificaron diez estudios, que utilizaron métodos y medidas variables. Se realizó una evaluación cualitativa para comparar los elementos clave de los estudios, incluido el diseño del estudio, las características de la población participante, qué medidas se utilizaron para evaluar los materiales de PM, la comprensibilidad, la preferencia, las reacciones psicológicas y el tipo de materiales de PM que se evaluaron. Los estudios identificados proporcionan una base importante al destacar aspectos consistentes del diseño que ayudan a la comprensión. Ocho de los diez estudios se centraron en el contenido y la organización de los resultados de las pruebas genómicas, mientras que los dos restantes evaluaron herramientas educativas. Dos elementos principales del diseño que aparecieron en todos los estudios fueron las ayudas visuales adecuadamente diseñadas y el lenguaje simplificado. Los estudios identificados estaban limitados por las poblaciones de participantes que se utilizaron, que eran principalmente blancas y con un buen nivel educativo. Sólo un estudio intentó sobremuestrear poblaciones de pacientes que suelen estar infrarrepresentadas en este tipo de investigación. A través de nuestra revisión sistemática, es evidente que la amplitud de conocimientos en este campo es limitada en su alcance y que se debe trabajar más para garantizar que los pacientes puedan participar en su atención cuando se enfrentan a la PM.

• Materias:Señales orofaciales Clasificación del cáncer Terapia de exposición Resonancias magnéticas Medicina de precisión
• Subjects:Orofacial signals Cancer classification Exposure therapy Magnetic resonance imaging Precision medicine
• Palabras claves:estudios, materiales de MP, pacientes, MP, revisión sistemática, resultados de pruebas genómicas, principales elementos de diseño, sobremuestreo de poblaciones de pacientes, atención, tipo
• Keywords:studies, PM materials, patients, PM, systematic review, genomic test results, main design elements, oversample patient populations, care, type